2021年度大人物

李怡潔-社團法人台灣生命之窗慈善協會

  • 現職:社團法人台灣生命之窗慈善協會 理事長
  • 關心領域:社會進步、健康、健全體制、醫療環境

自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),就讀高中時,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,才決心面對疾病與大眾,受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動。除了期許以自身經歷帶給觀眾正能量,更決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,讓罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰,讓他們有了更多堅持的動力與希望。

深入認識 李怡潔-社團法人台灣生命之窗慈善協會

李怡潔,自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),因代表學校參加英語說故事比賽,小學四年級開始得到媒體關注,並於2006年獲得總統教育獎,卻意外從報導中,得知自己可能活不過20歲而陷入黑暗。

就讀高中時,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,才決心面對疾病與大眾,並於2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動。除了期許以自身經歷帶給觀眾正能量,怡潔也希望能將「被看見」、「被了解」的幸運帶給更多人,也因而於2018年再度榮獲總統教育獎。

偶然得知許多SMA病友家庭為取得救命藥而四處奔走,卻總以失敗告終,讓同樣身為病友的怡潔,決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,並於2020年成立台灣生命之窗慈善協會。

經過一年多的運作,怡潔成功讓近30名病友獲得治療機會,也顯著提高社會大眾對SMA的關注,使為罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰,讓他們有了更多堅持的動力與希望。

Oct 29, 2022

當被宣告人生僅有7300天,李怡潔:爭取用藥是為生命搶時間

人生走過7300天,正是花樣年華20歲,當人生正處於正要揭開燦爛序幕時,卻是李怡潔被醫生宣告人生終止的僅有時間。患有被稱為漸凍症的他沒被打倒,甚至還站出為所有台灣病友搶救逐漸流逝的生命時光。

Aug 25, 2022

【李怡潔專文】連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打,台灣10億救命錢卻恐被迫繳回,罕病病友淪社會犧牲品

2021年12月16日,聯合國通過第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件,將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項,並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥,如SMA,全球有46國給付,甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。反觀台灣,至今仍有近400位 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友,在等待健保給付救命藥物...可健保署不但視若無睹,即便編列了罕藥專款,卻連年剩錢,2022年截至8月,專款仍有近10億未執行...

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