「我們都有病」又如何?謝采倪打造台灣年輕病友社群,用理解接住死亡打仗後的每個人

26歲那年,謝采倪在胸腔上發現了一顆12公分的腫瘤、是淋巴癌第三期...青春年華的她,開啟了跟死亡打仗的人生。如果是你,你怎麼做呢?

Jan 05, 2022
Photo Credit - 謝采倪

文:劉子寧

癌症,跟我們的距離有多遙遠?事實上,近年罹癌的年齡有年輕化的趨勢,根據國民健康署2018年癌症登記資料,平均每10名癌症患者中,就有1名是20到24歲的青年。

曾在知名科技公司擔任UI、UX設計師,也在新創圈中打滾過的謝采倪,過去跟任何一個急著想在事業上闖出一番名堂的年輕人一樣,不曾想過自己有一天會得到癌症。但他卻在自己26歲生日那年發現胸腔一顆12公分多的腫瘤,確診淋巴癌第三期。

青春罹癌,不僅僅是健康問題,更是心理問題與經濟問題。在應該是最亮麗、最發光發熱的年紀裡,卻發現自己得提早開始跟死亡打仗,跟意志力搏鬥,甚至得在其他人衝刺事業的當下,不得不放棄展露頭角的可能。一面是挺著身軀努力治療疾病,一面更要小心翼翼的照顧內心,不讓疾病連帶吞噬自我認同感,而生病時所帶來的經濟負擔與病後重回職場的議題,全都是課題。

謝采倪-我們都有病5Photo Credit - 謝采倪
謝采倪親身走過抗癌時光,期望幫助更多年輕癌友度過難關。

作為一個體驗設計師,他用肉身親自走過罹癌的確診、治療到復原,這些經驗讓他開始思考,有沒有辦法讓癌友們能在最辛苦的時候盡可能擁有更好的生活體驗?能不能讓他們更相信自己?能不能讓社會更同理?能不能在身體痛苦時、為心靈多一些滋潤?

於是,他與幾位朋友一起創辦了台灣年輕病友社群「我們都有病」,巧妙藉由平時大家習慣拿來罵人的話語,轉化為病友們自嘲的幽默,不僅是一種提醒,更是一種溫柔。成立三年多來,「我們都有病」的粉專已經有2.2萬追蹤人數,社團裡也有5000多位成員。

同時,謝采倪也同時參與了以癌友為客群的假髮電商品牌「里里子」,為年輕癌友設計時髦且擬真的平價假髮,再以電商收入支援癌友故事的相關專案,讓更多情緒能被社會同理。他更在HaHow上開課「癌友有嘻哈的 20 堂抗癌課」,讓癌友在低潮時能被激勵或撫慰,也讓所有需要被照顧的情緒,能在網路這張大網上被穩穩地接住。

同病相憐,找到穩定自己的夥伴

究竟「我們都有病」,都做些什麼事呢?謝采倪說,第一個是支持;第二個是提供舞台。

「我們都有病」不僅是罹癌病友的社群,更是不分疾別的病友社群,協助各種不同情況、不同疾病的病友,都能在社團內找到「同病相憐」的知音。「曾有一位病友告訴我們,自己得到的疾病,聽說全台灣目前僅有五位,他是透過我們都有病的社團,才找到另外那一位五分之一的病友,成為好朋友互相打氣。」

謝采倪說,慢性疾病的種類雖然很多,療程與狀況也都不盡相同,但心理的煎熬卻都是一樣的。

謝采倪分享,自己生病在前有份前景看好的工作,薪水也在努力下快速成長,但這一切都在淋巴癌的出現後,忽然就瓦解。這種瞬間失去成就的空虛感,讓他對自我存在的價值產生懷疑,也讓當時的他陷入憂鬱,甚至自問:「我是不是變成了家裡的累贅?失去經濟產值的我,是不是就不再有價值?」

這些情緒需要一個出口,但跟健康的朋友們說,卻不一定可以被完全理解,偶爾也會擔心造成對方的心理壓力。但在「我們都有病」的交流平台上,可以讓不同疾病的病友有所交集,正因為都經歷「有病」的痛苦,反而更能同理,給予彼此正面影響。

謝采倪-我們都有病4Photo Credit - 謝采倪
每一次與病友或病友家屬的接觸,都是互相了解並分享情緒的重要時刻,可以緩解當事人的痛苦,也可以感受到理解的溫暖。

謝采倪曾採訪一位精神疾病病友、同時是極富才華的插畫家尹湘,將他長期與思覺失調症、重度憂鬱症、焦慮症、以及強迫症共處的故事分享給眾人。2021年11月,尹湘留下12封給家人、朋友的圖文信之後,就離開了人世。這樣的故事,藉由「我們都有病」平台散播後,讓更多人有機會認識一個有才華的創作者,也才有機會更理解精神疾病患者受困於如何樣的內心世界。

甚至,就算是病友,世代價值的觀念落差也很大,年長病友和年輕病友的訴求完全不同。曾有20多歲的乳癌病友在社群上詢問乳房重建一事,結果被年長病友群起留言撻伐。大罵:「年輕人就是膚淺,是要命還是要奶?」「你的老公要是愛你,就不會在乎你的奶子。」年長與年輕的價值觀衝撞,讓已經身為少數族群的年輕病友,更常感受到被孤立,無法自在發聲。因此「我們都有病」的存在更顯特別,給予年輕病友一個相對自在的空間,可以抒發「被理解」的情緒。

謝采倪-我們都有病3Photo Credit - 謝采倪
以UIUX設計師的角度分析自身罹癌後的經驗,謝采倪也到醫院演講,期望將年輕病友的需求傳遞給更多人知道。

用一個故事,接住一個靈魂

這個世界上不只有童話故事,還有很多真實又有病的人生故事,值得被訴說、被聆聽,並成為其他人們的啟發。

「我們都有病」除了作為年輕病友間交流的社群外,更是台灣病友故事的媒體平台。成立三年多來,「我們都有病」已採訪80多位病友,並將專訪故事發布在臉書上,累積超過100萬觸及量;同時,他們更在2020年3月,將其中48篇故事集結成書《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》,希望能鼓勵更多病友接受自己的負面情緒,從中找到與疾病和平共處的方式。

謝采倪-我們都有病2Photo Credit - 謝采倪
將48位病友的故事集結成冊,希望能陪伴更多病友走過最艱難的時刻,並且找到自身內在的力量,與病共處。

「不提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊真實又有病的人生」,這些故事,都不會特別強調受訪者積極樂觀的那一面,而是著重在真實過程的描寫。「受訪者會有負面情緒、也曾經有挫折,有些人用了一些方法幫助自己走出來,也有些病友還走不出來正在奮戰中。但這些內容,都能成為正在重建心靈的病友,最直接的借鏡和勇氣來源。」

謝采倪的病後哲學,總是能藉由幽默的態度,讓生病這件事變得不再這麼可怕。甚至,他最擅長的就是將疾病議題結合設計、藝術、音樂、創作——不販賣同情,而是讓大眾感同身受:「雖然他們真的有病,但超級酷。」

像他自己就曾以嘻哈創作歌手「癌友有嘻哈 謝采倪」的身份在網路上發表〈紫薇怕打針〉、〈26 癌友ㄟ心內歌〉等歌曲,以直白又幽默的歌詞反應病友最大的痛點與感受,無論是病友或一般人,都可以用輕鬆的方式更加理解病中的心情。

「即便是生病的自己,仍是一個有產值的人。」謝采倪說,透過採訪、鼓勵病友創作、以及舉辦各種互動講座等方式,都能大幅增加病友自我認同、更是走出病後憂鬱的重要方式。

謝采倪-我們都有病1Photo Credit - 謝采倪
謝采倪與四分衛等知名樂團一同在「生命從零 Life's a Jungle 音樂會」上表演。

不僅是一頂假髮,更是熟悉的人生

2021年,謝采倪更參與了假髮電商品牌「里里子」的經營,正因為自己也是個愛美的年輕女生,更能夠深刻體會癌友對於假髮的需求。

同時,他也把在「我們都有病」的經驗帶進來,藉由撰寫癌友的故事,讓里里子有機會激勵更多的癌友。於是,他花了一個半月時間,訪問了32位癌友,從生病的心路歷程、到如何經歷第一次挑選假髮的故事,讓所有正在經歷人生第一次挑選假髮的癌友,或是還沒找到自己命定假髮的癌友參考,更打算在2022年將這些故事收斂成一本假髮公益電子書。

例如,有一個年輕的媽媽罹患乳癌,為了治療而將乳房切除,他的小孩才就讀國小低年級,還不太理解癌症是什麼,但看著媽媽生病,無形中也有很大的壓力。有一天,媽媽在小孩的慶生會上特別戴了一頂跟生病前髮型一樣的長捲髮假髮,沒想到他的小孩一看到媽媽就哭了,抱著說:「媽媽你頭髮長出來了嗎?是不是你的病也好了?」

這些故事,除了是一個假髮使用者的故事,更是一個個在疾病中重新調適自我的故事,更是找回人與人之間熟悉情感的故事。

除了分享故事之外,里里子假髮的Modal都是癌友,而每一頂藉由該Modal售出的假髮都可以得到分潤,藉此為癌友們創造多元的被動收入。

如果說「癌友有嘻哈」是謝采倪在病後展現自我才華的出口;「我們都有病」是讓這份自信得以擴大,讓更多病友受惠,並可以建立認同感的群體出口;那麼「里里子假髮」就是這份自信的具體化展現,讓癌友可以從外到內獲得自我認同感。

無論是哪一個,謝采倪的初衷並沒有改變:陪伴更多病友,用自信度過這真實又有病的人生。

一起勇敢:我們都有病


責任編輯:陳淑玲
核稿編輯:王銘岳



人物簡介

現職:台灣年輕病友社群 我們都有病 共同創辦人
關心領域: 健康醫療 、社群

即使我們都有病,還是可以大聲的說:「我有病我驕傲!」 謝采倪在26歲診斷出淋巴癌,在漫長的治療過程中,她發現眾多年輕病友在治療過程中遇到的生心理問題。於是,她於2018年和癌友共同成立台灣年輕病友社群「我們都有病」,專門服務20-45歲年輕病友,為他們提供發聲舞台及友善服務。目前已舉辦超過20場、共1000人以上的活動,並以每週為單位,在臉書上發布病友故事專訪,累積超過100萬的觸及量。

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