當被宣告人生僅有7300天,李怡潔:爭取用藥是為生命搶時間

人生走過7300天,正是花樣年華20歲,當人生正處於正要揭開燦爛序幕時,卻是李怡潔被醫生宣告人生終止的僅有時間。患有被稱為漸凍症的他沒被打倒,甚至還站出為所有台灣病友搶救逐漸流逝的生命時光。

Oct 29, 2022
Photo Credit - 陳淑玲

李怡潔自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),當被醫生宣告人生活不過20歲,你能像他如此堅毅甚至站出來為所有病友發聲嗎?

人生僅能停止在那一天嗎?不!

從小就罹患SMA,雖然從沒就讀過特殊教育班、與同學也如常人一般的相處,當人生被醫生宣告最多活不過20歲,李怡潔自此被7300這數字困住。

高中那年,從學校輾轉拿到了一封來自獄中受刑人寫的一封信,信中的受刑人跟他分享,因為看了他的新聞報導而得到醒悟,並決定寫下那封感謝的信。信件的內容訴說著對生命的共感,而手寫的字體傳達出對珍惜生命的感謝,怡潔透過那封信真實被投遞了溫暖與信心,決定不再只自我憐憫哀傷生命流逝。2017年他出版了自傳《7300最平凡的奢侈》一書,並開始以自身生命體驗分享、進行講座自我轉念與信念,希望能將「被看見」、「被了解」的幸運帶給更多人, 2018年,他二度榮獲總統教育獎。

當時受刑人寄來的信都還完整保留下,怡潔也一直留著一本自己的書,想親自贈予這個日後消失的他。

Photo Credit - 李怡潔

當時受刑人寄來的信都還完整保留下,怡潔也一直留著一本自己的書,想親自贈予這個日後消失的他。
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挺身而出以媒體知識發聲媒體

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)就是俗稱的漸凍症,截至2022年10月的統計,全台目前約有420名患者,若罹患這種疾病,全身肌肉會逐漸萎縮,失去行動能力、語言能力甚至會失去自主呼吸能力陷入危險。

2016年針對治療SMA新藥物問世,讓這些逐漸凋零的身軀有了新期望,期盼能夠使用的一天能到來。然而罕病病友一年的醫療費極其沈重,根據李怡潔的分享,以自費原價預估,第一年得花1000萬元、第二年開始則約為800萬左右,每一戶罕病家庭若是要積極治療,就必須花上這麼龐大的金額,然而若是不治療,就只能等著身體開始隨時退化、惡化。

2019年,在同為SMA社群裡共感到了病友家庭沈重的負擔,身為病友的他決定挺身而出,用大學就讀的傳播方式、協同媒體的力量來對催化用藥環境。

怡潔說:「藥物議題背後有許多一般民眾看不到、且充滿不公平。既然我能在螢光幕前發生且具有媒體影響力,那我為何不做?」當時的怡潔以為開場記者會後就會功成身退。

把握機會對外發聲,只要能提早一點點時間通過,對生命都好。

Photo Credit - 李怡潔

把握機會對外發聲,只要能提早一點點時間通過,對生命都好。

然而意想不到的攻擊卻隨即而來,記者會前一天,有人擅自以他們的名義去取消記者會,怡潔說:「病友只是在為自己生命發聲,為什麼有人要去阻止?背後的意義是什麼?那時,我決定一定要成立一個團體去幫大家。」隨後怡潔與姊姊積極運作下,「台灣生命之窗慈善協會」誕生。

李怡潔:如果連我都放棄,這些無助的家庭怎麼辦?

2020年成立台灣生命之窗慈善協會,經過一年多的運作,協會成功讓近30名病友獲得治療機會,也顯著提高社會大眾對SMA的關注,使為罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰,讓他們有了更多堅持的動力與希望。

眼睜睜看著自己失去生命

怡潔:「2021年12月16日,聯合國通過第一份將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項,並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥,如SMA,全球有46國給付,甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。」

在台灣規範中,SMA使用藥納入健保僅兩年的時間,給付限制僅限於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡不滿7歲才可用」,然而在國內的420位病友當中,超過9成的病友不符合用藥規範,生命期限可能將至的成人更是急需用藥的重點病患。李怡潔說:「台灣的420位病友,在等待健保給付救命藥物,可健保署不但視若無睹,即便編列了罕藥專款,卻連年剩錢,2022年截至8月,專款仍有近10億未執行...」怡潔一次又一次站出來為罕病病友發聲,爭取的不但是自己的權益,更重要是所有焦急病友的人生救命用藥需求。

透過各種面對面,讓各族群能了解、進而理解罕病,並邀請一起集氣發聲。

Photo Credit - 李怡潔

透過各種面對面,讓各族群能了解、進而理解罕病,並邀請一起集氣發聲。
李怡潔:失去不可怕,可怕的是我眼睜睜地看著自己失去

將生命策成展覽邀你一起共感罕病

李怡潔說:「2022年帶給我們最大的體悟是面對疾病,沒有人應該被放棄,你我都身在其中。」努力向外宣揚、伸張病友權益之外,「台灣生命之窗慈善協會」更積極地以多元、不同觸角的方式來發生。為了讓SMA家庭的聲音被更多人聽見,將於12/3-11在南港的瓶蓋工廠,舉辦《身在其中 Include》SMA大型藝術特展,邀請大眾一起走入SMA的生活,透過各種切面的寓教與娛樂,讓更多人能共同感受不方便的生活,並轉化成共同的力量,為罕病病友的未來,點亮一點光。

李怡潔:「讓我們一起為SMA生命權打造一個發聲的舞台。In front of life, Leave No One Behind.」

Photo Credit - 李怡潔

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責任編輯:江怡蘋
核稿編輯:王銘岳


現職:社團法人台灣生命之窗慈善協會 理事長
關心領域:社會進步、健康、健全體制、醫療環境

自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),就讀高中時,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,才決心面對疾病與大眾,受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動。除了期許以自身經歷帶給觀眾正能量,更決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,讓罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰,讓他們有了更多堅持的動力與希望。

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