響應12/3國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展《身在其中 Include》，於12/3-12/11在南港瓶蓋工廠暖心開展，期盼以藝術代替抗爭，讓俗稱漸凍症的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）的用藥權益能夠被社會看見與正視。
Photo Credit - 社團法人台灣生命之窗慈善協會
理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處：沒有人應該被放棄
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示：「這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子，為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。」為讓SMA的聲音被更多人聽見，李怡潔說明，展覽以「身在其中 Include」為名，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。
Photo Credit - 社團法人台灣生命之窗慈善協會
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中美洲友邦齊聲援 為SMA發聲
台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan））致詞時表示，期待能藉由展覽，號召各界積極捐助善款，為弱勢發聲；而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼，雙方互動密切，同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民，讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外，「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。
Photo Credit - 中美洲經貿辦事處臉書
衛福部國健署署長吳昭軍 盼大眾更了解SMA
衛福部國健署署長吳昭軍指出，台灣公告罕病有240種，但目前僅有70幾種可以用藥，「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」，藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療，需要大家一起努力，也希望可以特過這樣的展覽，讓大眾更了解SMA，「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。
資深媒體人更羅友志強烈呼籲，相關政府單位不該每天都在算數字，像是死亡人數多少？現在投入多少醫療資源？ 不應該只看見「多」的群體，而忽視那些「少」，這也是無奈的地方，若多注意這些「少」的人，台灣才有真正的人文和公平，並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長，吳昭軍則回應「當然好」。
深深被紀錄片影像觸動，名導演陳德森響應
除了實體的藝術展覽之外，此次也同時釋出兩部微電影SMA紀錄片《等待．奇蹟 Awaiting Miracle與《窒息．未來 A Suffocated Future》。而《十月圍城》、《一個人的武林》的名導演陳德森，因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審，透過觀看SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境，進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫，盼能盡一份心力，為SMA發聲。雖不克出席觀展，但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。
《身在其中 INCLUDE｜SMA特展》
展覽日期：2022/12/3-12/11
展覽時間：10:00-18:00
展覽地點：南港瓶蓋工廠M棟展館
展覽門票：免費參觀
活動官網：https://include.tw
《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》 微電影
《窒息．未來 A Suffocated Future》 微電影
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責任編輯：陳淑玲
核稿編輯：王銘岳