用藝術代替抗爭,台灣首場漸凍症藝術特展盼喚醒社會病友用藥權益

《身在其中 Include》是一場以藝術為名的抗爭活動,用策展傳達漸凍症SMA病友急迫用藥的發聲行動。李怡潔:「連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打,台灣為什麼不行?」呼籲政府別讓罕病病友淪社會犧牲品。

Dec 05, 2022
Photo Credit - 社團法人台灣生命之窗慈善協會

響應12/3國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展《身在其中 Include》,於12/3-12/11在南港瓶蓋工廠暖心開展,期盼以藝術代替抗爭,讓俗稱漸凍症的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)的用藥權益能夠被社會看見與正視。

身在其中Photo Credit - 社團法人台灣生命之窗慈善協會
來自台灣各產官學者與大使館代表均到場支持,應援SMA病友。

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處:沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示:「這個疾病最殘忍之處,莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力,我們是一群在失望中長大的孩子,為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家?為什麼烏克蘭深陷烽火之際,波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物?因面對疾病,沒有任何人應該被放棄。」為讓SMA的聲音被更多人聽見,李怡潔說明,展覽以「身在其中 Include」為名,希望透過不同形式的藝術作品,詮釋罕病樣貌,邀請大眾走入SMA的生活。

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔Photo Credit - 社團法人台灣生命之窗慈善協會
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長同時也是未來大人物的李怡潔。
新科議員黃瀞瑩出席「身在其中Include」藝術特展,為SMA發聲。圖/台灣生命Photo Credit - 社團法人台灣生命之窗慈善協會
新科議員黃瀞瑩出席「身在其中Include」藝術特展,為SMA發聲。

中美洲友邦齊聲援 為SMA發聲

台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞(H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan))致詞時表示,期待能藉由展覽,號召各界積極捐助善款,為弱勢發聲;而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼,雙方互動密切,同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民,讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外,「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。

大使Photo Credit - 中美洲經貿辦事處臉書
瓜地馬拉共和國大使館商務參事薩尼克(左一)、瓜地馬拉共和國駐台特命全權大使(左四)、中美洲經貿辦事處主任廖鴻達(左六)、深度咖啡執行長劉尊仁(左七)、宏都拉斯共和國駐台大使館商務專案經理Danny Ouyang(左八)均到場聲援並實際做出行動。

衛福部國健署署長吳昭軍 盼大眾更了解SMA

衛福部國健署署長吳昭軍指出,台灣公告罕病有240種,但目前僅有70幾種可以用藥,「當有藥物可以治療但不能得到,更不應該」,藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療,需要大家一起努力,也希望可以特過這樣的展覽,讓大眾更了解SMA,「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

資深媒體人更羅友志強烈呼籲,相關政府單位不該每天都在算數字,像是死亡人數多少?現在投入多少醫療資源? 不應該只看見「多」的群體,而忽視那些「少」,這也是無奈的地方,若多注意這些「少」的人,台灣才有真正的人文和公平,並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長,吳昭軍則回應「當然好」。

深深被紀錄片影像觸動,名導演陳德森響應

除了實體的藝術展覽之外,此次也同時釋出兩部微電影SMA紀錄片《等待.奇蹟 Awaiting Miracle與《窒息.未來 A Suffocated Future》。而《十月圍城》、《一個人的武林》的名導演陳德森,因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審,透過觀看SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境,進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫,盼能盡一份心力,為SMA發聲。雖不克出席觀展,但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。

《身在其中 INCLUDE|SMA特展》
展覽日期:2022/12/3-12/11
展覽時間:10:00-18:00
展覽地點:南港瓶蓋工廠M棟展館
展覽門票:免費參觀
活動官網:https://include.tw
《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》 微電影
《窒息.未來 A Suffocated Future》 微電影 
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責任編輯:陳淑玲
核稿編輯:王銘岳


現職:社團法人台灣生命之窗慈善協會 理事長
關心領域: 社會進步 、健康 、健全體制 、醫療環境

自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),就讀高中時,得知受刑人因看過自己的報導而醒悟,才決心面對疾病與大眾,受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動。除了期許以自身經歷帶給觀眾正能量,更決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,讓罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰,讓他們有了更多堅持的動力與希望。

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