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用藝術代替抗爭,台灣首場漸凍症藝術特展盼喚醒社會病友用藥權益

大人物 : 李怡潔-社團法人台灣生命之窗慈善協會

《身在其中 Include》是一場以藝術為名的抗爭活動,用策展傳達漸凍症SMA病友急迫用藥的發聲行動。李怡潔:「連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打,台灣為什麼不行?」呼籲政府別讓罕病病友淪社會犧牲品。

Dec 05, 2022

當被宣告人生僅有7300天,李怡潔:爭取用藥是為生命搶時間

大人物 : 李怡潔-社團法人台灣生命之窗慈善協會

人生走過7300天,正是花樣年華20歲,當人生正處於正要揭開燦爛序幕時,卻是李怡潔被醫生宣告人生終止的僅有時間。患有被稱為漸凍症的他沒被打倒,甚至還站出為所有台灣病友搶救逐漸流逝的生命時光。

Oct 29, 2022

【李怡潔專文】連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打,台灣10億救命錢卻恐被迫繳回,罕病病友淪社會犧牲品

大人物 : 李怡潔-社團法人台灣生命之窗慈善協會

2021年12月16日,聯合國通過第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件,將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項,並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥,如SMA,全球有46國給付,甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。反觀台灣,至今仍有近400位 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友,在等待健保給付救命藥物...可健保署不但視若無睹,即便編列了罕藥專款,卻連年剩錢,2022年截至8月,專款仍有近10億未執行...

Aug 25, 2022
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